{"id":105150,"date":"2025-03-26T10:09:19","date_gmt":"2025-03-26T14:09:19","guid":{"rendered":"https:\/\/elatlantico.do\/?p=105150"},"modified":"2025-03-26T10:09:22","modified_gmt":"2025-03-26T14:09:22","slug":"senado-recibe-anteproyecto-de-ley-para-la-atencion-integral-de-la-salud-de-personas-que-padecen-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elatlantico.do\/index.php\/2025\/03\/26\/senado-recibe-anteproyecto-de-ley-para-la-atencion-integral-de-la-salud-de-personas-que-padecen-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Senado recibe anteproyecto de ley para la atenci\u00f3n integral de la salud de personas que padecen enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
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SANTO DOMINGO.- El Senado de la Rep\u00fablica recibi\u00f3 un anteproyecto de ley para la atenci\u00f3n integral de la salud de personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo, iniciativa depositada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), a trav\u00e9s de la Comisi\u00f3n de Salud P\u00fablica del \u00f3rgano legislativo.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa fue entregada a la presidenta de la Comisi\u00f3n de Salud, senadora L\u00eda D\u00eda de D\u00edaz, junto a los senadores Alexis Victoria Yeb, Dagoberto Rodr\u00edguez, Rafael Bar\u00f3n Duluc, y Mar\u00eda Mercedes Ortiz.<\/p>\n\n\n\n

Representantes de 17 organizaciones que integran ADAPA, junto a pacientes y familiares que padecen enfermedades raras, se reunieron en la explanada frontal del Congreso Nacional, donde presentaron y transfirieron formalmente el anteproyecto de ley a la comisi\u00f3n de Salud P\u00fablica de la C\u00e1mara Alta, para permitir que conozca a profundidad la iniciativa y procedan con su introducci\u00f3n y el proceso de an\u00e1lisis.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEste es un proyecto pa\u00eds, en el cual pondremos todo nuestro empe\u00f1o para que tenga \u00e9xito, estamos en pie de lucha, ustedes no est\u00e1n solos, desde este momento asumimos este proyecto como madres, como hijos, y como representantes de nuestras provincias ante el Senado\u201d, expres\u00f3 la senadora L\u00eda D\u00edaz.<\/p>\n\n\n\n

La senadora se identific\u00f3 plenamente con la iniciativa presentada, recordando que ella tambi\u00e9n fue diagnosticada con una enfermedad rara cuando era adolescente, por lo que se siente comprometida con auspiciar la aprobaci\u00f3n de este proyecto, que busca crear las condiciones para que los pacientes con enfermedades raras puedan recibir diagn\u00f3stico, tratamiento y cuidado por parte del Estado.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, el presidente del Senado, Ricardo de los Santos, en calidad de invitado particip\u00f3 de la reuni\u00f3n de la Comisi\u00f3n de Salud donde recibi\u00f3 el documento y se comprometi\u00f3 junto a todos los senadores, a darle el manejo adecuado y el impulso necesario para que sea convertido en ley lo m\u00e1s pronto posible.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLos felicito a todos, por dar este paso tan importante en la b\u00fasqueda de apoyo para las personas que padecen diversas condiciones m\u00e9dicas, por eso les garantizamos que trabajaremos para lograr establecer una ley en la cual se puedan apoyar, a fin de lograr la debida atenci\u00f3n por parte del Estado dominicano\u201d, dijo el representante de S\u00e1nchez Ram\u00edrez.<\/p>\n\n\n\n

La presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Denisse Vallejo, agradeci\u00f3 a los senadores por recibirles, y destac\u00f3 que el anteproyecto, conformado por 32 p\u00e1ginas, y creado en conjunto con diversas organizaciones, busca dar visibilidad a los pacientes con enfermedades consideradas raras, para lograr sensibilizar a la sociedad, y tener la cobertura del Estado a trav\u00e9s del sistema de salud en la gesti\u00f3n integral de pacientes, garantizando sus derechos fundamentales.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEsta entrega simb\u00f3lica del anteproyecto de ley, supone para nosotros como alianza y para nuestros pacientes, un momento hist\u00f3rico. Vamos a trabajar de la mano, para mejorar la salud de tantos seres humanos que sufren\u201d, dijo la activista.<\/p>\n\n\n\n

La Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara Alta, escuch\u00f3 a una delegaci\u00f3n de la ADAPA, cuyos integrantes realizaron una exposici\u00f3n a trav\u00e9s de la cual ofrecieron detalles sobre las enfermedades raras, incluyendo aspectos como la identificaci\u00f3n temprana de los s\u00edntomas, diagn\u00f3sticos y tratamientos.<\/p>\n\n\n\n

Entre las enfermedades raras que actualmente afectan a personas en la Rep\u00fablica Dominicana, est\u00e1n: Coffin Lowry, S\u00edndrome lipomatosis enc\u00e9falo, cr\u00e1neo cut\u00e1neo, polineuropat\u00eda deminielozante cr\u00f3nica, paraplej\u00eda, esp\u00e1tica tipo 4, aufosomina dominante, s\u00edndrome \u00e1ngel man, distrof\u00eda muscular de Betlem asco al col\u00e1gen, cardiopat\u00eda cong\u00e9nita, hidrocefalia, entre otras.<\/p>\n\n\n\n

En la reuni\u00f3n de la Comisi\u00f3n de Salud P\u00fablica del Senado, estuvieron L\u00eda D\u00edaz de D\u00edaz (Azua), presidenta; Eduard Esp\u00edritusanto (La Romana); Alexis Victoria (Mar\u00eda Trinidad S\u00e1nchez); Andr\u00e9s Guillermito Lama (Bahoruco); Odalis Rodr\u00edguez (Valverde); Mar\u00eda Mercedes Ortiz (Hermanas Mirabal); Mois\u00e9s Ayala P\u00e9rez (Barahona); Johnson Encarnaci\u00f3n (El\u00edas Pi\u00f1a); y Pedro Tineo (Monte Plata). Adem\u00e1s, los acompa\u00f1aron Sonya Uribe, directora de Recursos Humanos; Jos\u00e9 Domingo Carrasco Est\u00e9vez, secretario general Legislativo; Yannerys Paulino, directora de Comunicaciones y Relaciones Publicas del Senado.<\/p>\n\n\n\n

Por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), participaron Denisse Vallejo, presidente; Mar\u00eda G\u00f3mez, Miguelina Figueroa, Mary Fern\u00e1ndez, asesores; Claudia Espinal, y Sandra Caama\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n, Elba Rodr\u00edguez, Bertha Montero, Roberto Rodr\u00edguez, Jennifer Ramos, Paola Tineo, Haydee Benoit, Tanya Alc\u00e1ntara, Yesenia Rodr\u00edguez, Julissa Cruz, Alexandra Tabar, Leo Marrero, Clara Soriano, Maribel P\u00e9rez, entre otros<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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