{"id":104133,"date":"2025-03-15T11:44:35","date_gmt":"2025-03-15T15:44:35","guid":{"rendered":"https:\/\/elatlantico.do\/?p=104133"},"modified":"2025-03-15T11:44:37","modified_gmt":"2025-03-15T15:44:37","slug":"trabajaran-en-beneficio-de-pacientes-padecen-enfermedades-raras-en-rd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elatlantico.do\/index.php\/2025\/03\/15\/trabajaran-en-beneficio-de-pacientes-padecen-enfermedades-raras-en-rd\/","title":{"rendered":"Trabajar\u00e1n en beneficio de pacientes padecen enfermedades raras en RD"},"content":{"rendered":"
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SANTO DOMINGO.-Diversos actores vinculados al \u00e1mbito acad\u00e9mico, legislativo y al sector salud acordaron dise\u00f1ar un\u00a0plan nacional de trabajo participativo, para avanzar en el diagn\u00f3stico oportuno y la buena atenci\u00f3n de los pacientes que puedan estar afectados por alguna de las enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo en la Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n\n\n\n

En el marco del Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Complejo Manejo los panelistas reconocieron que faltan datos para saber con certeza cu\u00e1ntas personas hay en el pa\u00eds padeciendo alguna de las enfermedades raras, as\u00ed como la inexistencia de un sistema de registro nacional que contenga los indicadores que permitan describir la situaci\u00f3n y  orientar las decisiones para la elaboraci\u00f3n de las pol\u00edticas p\u00fablicas que merecen los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Al dar lectura a las conclusiones del congreso, el doctor Carlos S\u00e1nchez expresa que para garantizar el tratamiento a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, es necesario continuar impulsando el desarrollo de pol\u00edticas que permitan incluir las mol\u00e9culas m\u00e1s usadas en el Plan B\u00e1sico de la Seguridad Social y en los programas p\u00fablicos de medicamentos de alto costo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cReconocemos que en el pa\u00eds se vienen desarrollando desde hace alg\u00fan tiempo un conjunto de iniciativas que han permitido avances en el campo de la investigaci\u00f3n y la divulgaci\u00f3n cient\u00edfica, as\u00ed como en la educaci\u00f3n social y el impulso a la creaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas que favorezcan la atenci\u00f3n de los pacientes que enfrentan algunas de las enfermedades raras m\u00e1s reconocidas, acciones estas que son promovidas, en su mayor\u00eda, por Asociaciones de Pacientes, academias, empresas privadas, profesionales e instituciones p\u00fablicas\u201d, agrega.<\/p>\n\n\n\n

El congreso fue organizado por la Universidad Aut\u00f3noma de Santo Domingo (UASD), por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), en alianza con Roche; las Comisiones de Salud de la C\u00e1mara de Diputados y el Senado de la Rep\u00fablica, International Gaucher Alliance (IGA), Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM), Parlamento Centroamericano (PARLACEN) y a la Pontificia Universidad Cat\u00f3lica Madre y Maestra (PUCMM).<\/p>\n\n\n\n

Entre las disertantes estuvieron la licenciada Camila Marranzini, la doctora Massiel Morales, la senadora de Azua, L\u00eda D\u00edaz, Alejandro Bravo, secretario asuntos parlamentarios del PARLACEN, y Mary Fern\u00e1ndez de \u00c1lvarez, representante de ADAPA.<\/p>\n\n\n\n

En otra de las mesas de trabajo, participaron el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UASD, doctor Mario Uffre,  Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), \u00c1lvaro Soto, gerente general de Roche Caribe, Centroam\u00e9rica y Venezuela, y la doctora Michelle Jim\u00e9nez, de la Pontificia Universidad Cat\u00f3lica Madre y Maestra (PUCMM).<\/p>\n\n\n\n

Otras conclusiones del congreso<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Los disertantes en el citado congreso coincidieron, adem\u00e1s, en que a\u00fan el pa\u00eds est\u00e1 lejos de alcanzar las metas que garanticen una buena cobertura para el diagn\u00f3stico, el tratamiento m\u00e9dico y la recuperaci\u00f3n del da\u00f1o que producen estas enfermedades en las personas, sobre todo en los ni\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n

\u201cEn cuanto al marco legal, se reconoce que la aprobaci\u00f3n de la Ley de Tamizaje Neonatal o Prueba del Tal\u00f3n, aprobada el pasado a\u00f1o por el Congreso Nacional, es un paso de avance para el diagn\u00f3stico de una parte de las enfermedades raras prevalentes en el pa\u00eds, pero que es necesario terminar la elaboraci\u00f3n de su protocolo y agilizar, como establece la propia ley, la entrega de presupuestos a las instituciones p\u00fablicas que se encargar\u00e1n de su pronta aplicaci\u00f3n\u201d, expuso el doctor S\u00e1nchez durante la lectura de las conclusiones.<\/p>\n\n\n\n

Consideran altamente necesaria la aprobaci\u00f3n del Anteproyecto de Ley para la Atenci\u00f3n Integral de la Salud de Personas que padecen Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, por lo que se va a requerir de la mayor articulaci\u00f3n pol\u00edtica posible en el Congreso de la Rep\u00fablica y la b\u00fasqueda del m\u00e1s amplio consenso social.<\/p>\n\n\n\n

En cuanto a las asociaciones de pacientes a nivel local, como de otros pa\u00edses y el papel de las academias y de la industria farmacol\u00f3gica, concluyeron en que es necesario aprovechar las experiencias que han alcanzado para el intercambio regional, la colaboraci\u00f3n cient\u00edfica y la ampliaci\u00f3n de los beneficios de los pacientes que deben ser el objeto central de todas las iniciativas.<\/p>\n\n\n\n

Todas las intervenciones presentadas durante el congreso, abordaron los temas desde la perspectiva del derecho a la salud que tienen los ciudadanos, y del respeto a su integridad moral y \u00e9tica. <\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, reconocen el papel que debe desarrollar el Estado como garante de la aplicaci\u00f3n de las pol\u00edticas p\u00fablicas en favor de la atenci\u00f3n a la Salud de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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